En el área de pediatría del Hospital General Regional, en una cama ubicada en una esquina, con un respirador y tubos, entre el vaivén de las enfermeras, resaltan unos ojos “bailadores” y muy grandes.
Es la mirada de Zoé Yamilé Guzmán Rizo, quien padece atrofia muscular tipo uno, enfermedad que presentan cuatro de cada 100 mil personas.
La pequeña de un año y 7 meses ha crecido en los pasillos de la clínica y ya no cabe en la tina del baño. Y aunque el tiempo acorta la esperanza, lo único cierto es que ella se aferra a la vida.
Durante los nueve meses en el vientre de su mamá Noemí Rizo Cano, no hubo sospecha sobre alguna enfermedad.
Incluso en sus primeros cinco meses de vida Zoé vivió en su casa, conoció a sus abuelos, tíos y primos. Fue “chiqueada” por la familia. Hasta que sus débiles músculos delataron que algo andaba mal.
“Como que le costaba mucho moverse, como si no tuviera fuerza, la llevé a estimulación temprana y había bebés de su edad que se movían mucho más que ella.
“La trajimos al hospital un día que se puso mala, y nos dijeron que iban a hacerle estudios, pero la volvimos a traer porque se puso peor, venía con un paro cardiorrespiratorio, le hicieron un estudio sobre el diagnóstico que los doctores creían y nos comprobaron que era atrofia espinal”, cuenta Noemí, su mamá, con esa tranquilidad que aprendió a tener, porque la esperanza de vida no se ha perdido.
La atrofia muscular es una enfermedad que se presenta en tres tipos; la primera y la que padece Zoé, no permite que se siente y afecta los músculos, nervios y el aparato respiratorio.
“Se dan algunas malformaciones genéticas de afectaciones de células de la médula. No hay cura, no hay tratamiento. Los niños con la enfermedad no fallecen por ella, sino por enfermedades ocasionadas por estar todo el tiempo acostados, porque son sensibles a infecciones, la enfermedad no los va matar, pero sí las complicaciones”, explicó el neurólogo pediátrico Jorge Alberto Juárez, que trata a Zoé.
De acuerdo con el especialista, el cerebro y raciocinio de la menor están en perfectas condiciones. A pesar de que nunca ha podido sentarse ni hablar, entiende cada acción y cada regaño que simula su papá Gustavo Guzmán para lograr hacerla llorar y escucharla de vez en cuando.
El año y dos meses que Zoé tiene en la misma cama, atendida por las enfermeras que para ella “ya son de la familia”, ha tenido recaídas y se ha contagiado muchas infecciones de las que se ha repuesto con el tratamiento sistemático: oxígeno, antibiótico y el ventilador que, de poder comprarlo, la niña estaría en su casa.
El mundo que conoce la niña no va más allá del cuarto del hospital, y sus padres, de 21 años de edad, han cambiado de trabajo, duermen ahora en el sillón en el piso de pediatría y comen afuera de la clínica.
“Es difícil”, relata Noemí mientras ese nudo en la garganta se hace presente, respira buscando esa resignación con apoyo de la psicóloga, porque aunque consiga el apoyo de las autoridades de Salud, o el medio millón de pesos para el aparato y pagar los servicios médicos, la niña morirá.
“Uno se imagina cómo va a ser, a quién se va a parecer, qué le va a gustar, si va a ser traviesa. El día que supimos del diagnóstico le dijeron primero a Gustavo; salió llorando, se fue y no me dijo nada. Cuando entré y los doctores me dijeron, estuve llorando con ella, los doctores me dijeron apapáchela y aprovéchela”, menciona entre lágrimas.
Solicita ayuda a Márquez
La búsqueda de apoyo comenzó desde que conocieron el diagnóstico. Incluso durante la visita del gobernador Miguel Márquez Márquez al hospital el pasado 30 de abril por el Día del Niño, la mamá se acercó al Mandatario y pidió apoyo para la compra del respirador. No hubo respuesta.
A nivel municipal, la ayuda podría ser la renta del ventilador, pero ésta va de los mil a los mil 500 pesos, dinero que la familia no tiene.
Incluso, a nivel nacional no existe ninguna fundación o asociación para el tratamiento de esta enfermedad, la más cercana se ubica en Madrid, en España.
Quieren a su hija en casa
Uno, dos o tres meses, o años más de vida de Zoé es por lo que luchan sus papás, quienes no tienen descanso y se turnan para cuidarla.
“Quisiera que estuviera afuera, que saliera a veces, si digo que ya no puedo, lloro porque sufre ella y yo. Pero cuando la veo que le echa ganas…”, se toma Noemí un minuto, respira, ve al cielo como si buscara la respuesta y retoma.
“Si ella puede, por qué yo no, aunque es desesperante”.
“La hora” es como Noemí llama al día en que Zoé no resistirá y dejará de respirar o alguna infección le cause la muerte.
“Hemos pensando en dejarla ir. Yo digo, es egoísmo de nosotros tenerla aquí a fuerza, si llega el momento, que llegue. Te desesperas para que Zoé ya descanse, pero cómo le vamos a hacer eso a nuestra hija, ella nos está enseñando”.
Zoé cumple 2 años el próximo enero, edad considerada “límite” por la enfermedad.
“Cuento los días, pero si se va a ir, prefiero que sea en su casa, con nosotros”, suspira Noemí, con la espera de que un milagro en forma de apoyo llegue, para poder llevar a Zoé a su hogar.
Esperan apoyo
La asociación Cuento con tu Risa, a cargo del presidente Héctor Olivares Ramírez, “Dr. Endorfino”, solicitó el apoyo de la asociación Vamos México para la compra del ventilador, que quizá mantenga unos meses o años más con vida a la alegre Zoé.
“Sus papás son muy jóvenes, todo el día están en el hospital, cuando no es uno es el otro, les interrumpe su vida, lo que queremos es que le consigan los aparatos y en su casa puedan estar, porque no sólo sufre ella, también sufren los papás (…) a ella la vimos muy chiquita, muy alegre, pero ahora ya está muy flaquita y ya no se ríe”, mencionó.
Erica Jannet López, miembro de Vamos México y quien recibió la solicitud de la asociación Cuento con tu Risa, está a la espera del expediente médico de Zoé para analizar el caso y que la pequeña pueda ir a casa.
¿Qué es?
La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad genética que ataca las células nerviosas llamadas neuronas motoras que se encuentran en la médula espinal. Estas neuronas se comunican con los músculos voluntarios, es decir, aquellos que usted puede controlar, como los de los brazos y las piernas. A medida que los músculos pierden neuronas, se debilitan. Eso puede afectar su capacidad para caminar, gatear, respirar, tragar y controlar la cabeza y el cuello.
Síntomas
La AME tiene una tendencia familiar. Los padres no suelen tener síntomas, pero portan el gen. Si la enfermedad existe en su familia, el asesoramiento genético es importante.
Tipos
Se conocen muchos tipos de AME, algunos de los cuales son mortales. La expectativa de vida depende del tipo y de cómo afecta la respiración. No existe una cura. Las medicinas y la fisioterapia ayudan a tratar los síntomas.
Fuente: NIH: Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares