León, Guanajuato – Fedra Camarena Santiago padeció “piel de mariposa” y aunque finalmente falleció, su trabajo altruista para ayudar a más enfermos motivó, inquietó e inspiró a mucha gente.
Ella era originaria de León, Guanajuato y padecía epidermólisis bullosa o ampollosa, mejor conocida como “piel de mariposa” o “piel de cristal”, su salud se deterioró aceleradamente desde hace cuatro años y finalmente el pasado viernes tres de septiembre Fedra Camarena falleció a sus 18 años recién cumplidos.
Sin embargo hoy deja un legado y un camino de ayuda para más personas con esta enfermedad.
Que el vuelo de mi hija resuene”, fue la frase de la madre de Fedra, Miroslava Santiago.
En entrevista para AM, Mirsolava platicó con orgullo y gran fortaleza el importante legado que su hija dejó en este mundo, principalmente en Guanajuato, donde gracias a los esfuerzos descomunales de Fedra por ayudar a personas con su padecimiento, hoy ya está constituida la Asociación Pro Epidermólisis Ampollosa (APEA) con sede en León.
Somos bendecidos por haber tenido la hija que tuvimos, ya estamos en profunda paz y con profunda calma porque Fedra ya no sufre, ahora nos toca seguir su proyecto con el mismo compromiso tan grande y con las fuerzas que ella tenía”, dijo.
Fedra luchó para ayudar a más enfermos
Aun con su condición, ella logró participar en maratones con causa, convocar y organizar foros de concientización sobre la enfermedad, también hizo colectas y campañas para ayudar a quienes tuvieran el padecimiento su objetivo siempre acompañarlos y hacerlos sentir incluidos.
Le fascinaba el universo de la ciencia ficción, en especial todo lo que tuviera que ver con Star Wars.
Le encantaba todo lo que fuera de galaxias y el espacio, desde chiquita amaba todas las películas que fueran de ciencia ficción como Star Wars y Volver al Futuro, incluso ahora mi hija ya está nuevamente en las estrellas”, contó Miroslava con voz solloza.
La asociación atiende a 21 pacientes con “piel de mariposa”
“Acompañemos su vuelo” es el eslogan que Fedra creó para la asociación que hoy atiende a 21 personas con “piel de mariposa”.
Fueron precisamente las ganas de Fedra de encontrar a más personas con su padecimiento y hacerles ver que no están solas, por lo que hoy ya es posible brindarles asesoría y tratamiento médico a través de la asociación.
Este es el mayor legado que deja mi hija, podemos ofrecer asesoría médica y apoyo económico en especie para ayudar con consultas y tratamientos, con apoyo del Hospital de Especialidades Pediátrico de León”.
“No queremos sonar arrogantes pero gracias al esfuerzo de Fedra y sus ganas de ayudar es que mucha gente se dio cuenta de que existen padecimientos como el de mi hija”, añadió.
La acompañaron en su transición
El deterioro físico de mi niña alcanzó a tal grado que se volvió discapacitada, ella ya estaba postrada en cama con dolor crónico, la propia condición con desnutrición llevando a una disfunción renal irreversible, la enfermedad la consumió.
“Desde el lunes nosotros empezamos su velación y decidimos acompañarla en su transición hasta este viernes que partió”.
El objetivo, precisó Mirosalava, es que por la gran necesidad que hay de buscar empatía y de inclusión en todos los padecimientos, es que no se debe abandonar la causa de difundir y hacer actividades que expliquen tantos padecimientos que existen.
La idea es promover la capacitación de los trabajadores de la salud con el apoyo de la Secretaría de Salud de Guanajuato, que ha tenido la apertura de seguir nuestro caso y el de muchos otros”
Fedra descansará en su árbol de mango
Sus cenizas yacerán en Antiguo Morelos, Tamaulipas, un pueblo pequeño, donde Fedra tiene una “casita” terreno de su abuela donde hay un árbol de mango que a ella le gustaba mucho.
Ahí Fedra nos pidió que dejáramos sus restos”.
Presentación y desfile de modas con causa
Miroslava Santiago adelantó que para octubre viene la presentación oficial de Asociación Pro Epidermólisis Ampollosa y en noviembre un desfile de modas en beneficio de los que padecen esta enfermedad.
Seguiremos con mucho compromiso y orgullo la huella de mi hija”, concluyó
Qué es la enfermedad “piel de mariposa”
Este padecimiento se debe a una alteración del gen Col 7A1 que, junto con otras proteínas, une o adhiere la dermis (primera y externa capa de piel) con la epidermis (siguiente capa interna de la piel) y al alterarse este gen, no se produce el colágeno, haciendo la piel tan frágil como las alas de una mariposa y delicada como el cristal.
La extraña enfermedad de “Piel de Mariposa”
La pequeña de ocho años ha luchado toda su vida contra la epidermolisis bullosa distrófica recesiva. Recientemente la tratan con células madre y homeopatía biocibernética. NOTA COMPLETA
PCCD