Con información de Él Universal
Guanajuato.- Familias de pacientes con cáncer infantil y adulto, así como de otras enfermedades graves, convocan a una marcha nacional para exigir al gobierno federal el abasto de medicamentos y una atención médica digna.
En Guanajuato, las movilizaciones están programadas para el sábado 9 de agosto en Salamanca y el domingo 10 en León.
La convocatoria es liderada por la asociación Nariz Roja A.C. a nivel nacional, y en el estado se han sumado organizaciones como “Ángeles de pie”, de Salamanca, que apoya a niños con cáncer, y Erandi A.C., de León.
Testimonios desde Salamanca
Norma Leticia Rojas Rodríguez, fundadora de “Ángeles de pie” —organización nacida en 2012— relató que ella es sobreviviente de cáncer de ovario y que su lucha se ha transformado en un compromiso con quienes enfrentan enfermedades graves.
Atendemos niños de Salamanca y de diferentes comunidades del estado, también de los alrededores, como Jalisco, San Luis Potosí, Michoacán y Zacatecas. Son niños que vienen al hospital federal (el Hospital Regional de Alta Especialidad del Bajío, HRAEB). He tenido varios reportes de ese hospital, de diferentes enfermedades, que han estado acercándose, pidiendo apoyo en medicamentos”.
La asociación comenzó organizando colectas de juguetes, pero desde 2020 —tras la pandemia—, se enfocó en conseguir medicamentos que los hospitales públicos no están suministrando, aun cuando son esenciales.
“Hoy día está el caso de un niño, de Abasolo, su diagnóstico es un aneurisma cerebral y no hay medicamentos, entonces buscamos el apoyo y pues ya lo tiene: cada tercer día se le aplica una inyección, su costo oscila los mil 700 pesos. Ya no sabemos (como asociación) ni qué vender, no podemos solventar eso. Y el medicamento le ha funcionado, de manera que estamos haciendo lo posible, juntándonos con otras asociaciones para apoyar (a la familia) en este desabasto que se tiene”.
Norma explicó lo crítico que es para un niño recaer en el tratamiento: “ahí usualmente ya no hay mucho que hacer, (los médicos) lo mandan a cuidados paliativos, cuidados críticos, únicamente con morfina o medicamentos nada más para esperar un desenlace de cada chiquitín”.
Agregó que el HRAEB depende del gobierno federal, no del estatal, y que las salas están vacías “no por falta de pacientes, sino porque no hay medicamentos”.
“Hay niños que han pasado en calidad de urgencia del Hospital de Alta Especialidad al Hospital General del Estado. Ahorita te das una vuelta al HRAEB y las salas están solas, de Oncología tenemos 25 niños que no podemos dejar sin quimioterapia, son por las que ahorita estamos trabajando. Hoy (es un decir) hay medicamento, les alcanza a 5 pero mañana ya no hay y yo tengo facturas (de esos niños por atender), yo tengo las peticiones de las mamás, estamos en un chat ‘del desabasto’, esa es la problemática que se tiene”.
Además, señaló que el personal médico también sufre por la falta de catéteres, agujas especiales y otros insumos indispensables.
Muchas familias viajan desde otros municipios para recibir atención, pero si el tratamiento no es completo, deben regresar múltiples veces.
Ahí vienen las recaídas, -luego viene el ultimatum- ‘ya no le funcionó el tratamiento al niño, vamos a mandarlo a cuidados paliativos (…) Te repito, -las quimioterapias- son mezclas las que se tienen que poner’”.
Durante 2024, “Ángeles de pie” ha acompañado el tratamiento de 68 niños con cáncer, de los cuales 27 fallecieron. Sin embargo, también hubo buenas noticias: “Este junio cerramos con cinco sobrevivientes de cáncer infantil, que tocaron la campana”.
“Y no solo es el hospital de Alta Especialidad, les puedo asegurar que los hospitales del Seguro Social también tiene deficiencias y falta de insumos, al igual que el ISSSTE, es algo nacional”, afirmó.
Norma exhortó a las familias a no tener miedo de manifestarse: “Se necesita hacer presión para que lleguen los medicamentos”.
Voces desde Nariz Roja
Alejandro Barbosa, fundador de Nariz Roja A.C., organización que desde hace 15 años apoya a personas con cáncer y promueve la entrega de medicamentos en hospitales públicos, también respaldó la convocatoria.
Aunque reconoció que en este sexenio se ha tenido contacto con autoridades de la Secretaría de Salud, y que las reuniones han sido cordiales, subrayó que los resultados aún no son suficientes.
“Por medio de la Secretaría de Salud, hemos tenido dos reuniones en relación al tema del desabasto de medicamentos (…) fueron tranquilas, agradables, de buen trato, ellos permiten rehabilitación, nos han enseñado sus estadísticas, su trabajo. Yo veo que sí están haciendo algo”.
Pero fue enfático: “No se puede justificar la ausencia de medicamentos con su intento de lograrlo, hoy, en cualquier lugar donde te contratan debes dar resultados, más cuando se trata de la vida humana, y creo que hoy desafortunadamente no se tienen los resultados óptimos”.
Alertó que si los medicamentos se retrasan hasta mediados de agosto, podrían llegar hasta septiembre: “Ya mejor cerramos el año”, ironizó.
También habló del alto costo de los tratamientos: “En el caso de medicamentos de cáncer infantil promedia los 1,500 pesos, pero pueden llegar a los 25 mil o incluso más. En el caso de adultos, 65 mil, 75 mil o más. Y son tratamientos mensuales, a veces por años”.
“Cáncer nos puede dar a todos, una cuestión renal…”.
Movimiento Nacional por la Salud valora acciones de resistencia civil
Israel Rivas, vocero del Movimiento Nacional por la Salud Papás de Niños con Cáncer, explicó que analizan sumarse a la marcha, aunque también impulsan acciones más contundentes, como la resistencia civil pacífica.
Indicó que en estados como Chiapas y Oaxaca se considera tomar un aeropuerto o carreteras, mientras que en otros, como Chihuahua y Sonora, se analizan estrategias similares.
Criticó la actitud pasiva de algunas organizaciones que evitan protestar por temor a perder apoyos, y defendió que el movimiento no participe en mesas de diálogo: “Rechazó que este Movimiento se sume a las mesas de diálogo”.
Rivas, abogado y padre de una niña que enfrentó cáncer, enfatizó que muchas familias tienen miedo, pero existen alternativas legales como los amparos colectivos para exigir atención médica adecuada.
Morena desecha reformas sobre medicamentos a pacientes con cáncer; PAN acusa crisis de desabasto
Las comisiones unidas de Salud y de Seguridad Social de la Cámara de Diputados, presididas por los diputados morenistas Pedro Mario Zenteno Santaella (exdirector del ISSSTE y de Birmex) y Arturo Olivares Cerda (secretario del Sindicato del Seguro Social) desecharon dos propuestas de reforma para garantizar los medicamentos a pacientes con cáncer y el abastecimiento de tratamientos, medicamentos e insumos mediante un vale de salud.
Cabe destacar que pacientes con cáncer de distintas entidades, organizados en la asociación civil Nariz Roja, han estado denunciando desabasto de fármacos oncológicos en los últimos meses, y marcharán para manifestarse por la falta de tratamientos, el próximo 10 de agosto.
Una de las propuestas, presentada por el diputado Ricardo Astudillo Suárez (PVEM), planteaba reformar la Ley del Seguro Social para obligar al Estado a la entrega y aplicación gratuita de medicamentos y tratamientos oncológicos para las infancias, pero fue desechada por los legisladores de Morena y sus aliados por 45 votos a favor de retirarla, 13 en contra y 4 abstenciones.
La diputada María Magdalena Rosales (Morena) afirmó que no es necesaria la legislación propuesta porque existe la Ley General para la Detección Oportuna de Cáncer en las Infancias y Adolescencias, emitida en 2021; y que el gobierno federal otorga 6 mil 500 pesos a los padres de niños con cáncer para sus tratamientos.
“En el mes de marzo del presente año, el gobierno de México, a través de la Secretaría de Salud, anunció el programa de apoyo a las familias de niñas y niños con cáncer sin seguridad social, el cual consiste en entregar 6 mil 400 bimestrales en beneficio de 3 mil madres, padres y/o tutores de infantes con este padecimiento que son atendidos por el IMSS Bienestar o los institutos nacionales de salud, el programa de apoyo a las familias de niñas, niños con cáncer sin seguridad social se entrega de manera directa a partir de abril de este año, a través de la tarjeta de bienestar y esto implica un costo de 57 millones de pesos”, dijo.
El diputado Éctor Jaime Ramírez (PAN) le contestó y aseguró que dicha cantidad es insignificante frente a lo que necesitan para adquirir sus tratamientos contra el cáncer.
¿Cuál fue el precio promedio de medicamentos adquiridos en esta bienal? Hasta ahorita, en manejo oncológico, 25 mil pesos por cada unidad de medicamento. ¿Cuántos medicamentos ocupa un cáncer infantil? Simplemente en quimioterapia, para su atención, por lo menos cuatro, 100 mil pesos. ¿Cuánto cubría el Seguro Popular para este tipo de atenciones? Cubría hasta 330 mil pesos por caso. Claramente, el programa de apoyo a las madres, de hasta 6 mil 500 pesos es absolutamente insuficiente”, explicó.
Por su parte, la diputada Verónica Pérez (PAN) señaló que la crisis por desabasto de medicamentos no ha sido resuelta por el gobierno federal, porque los medicamentos no han llegado a los pacientes.
“Pregunto: ¿ya se resolvió, ya no hay madres gritando en las puertas de un hospital por una quimioterapia para sus hijos? ¿ya no hay niños esperando durante semanas un medicamento que no llega? ¿ya no hay familias vendiendo todo para intentar mantener con vida a su hijo? La realidad nos responde a cada una de las preguntas, y es que no.
“No podemos seguir maquillando con burocracia una crisis humana, decir que no hace falta esta reforma porque ya está en la ley, es como decirle a una familia en duelo que ya estaba contemplado el Plan Nacional de Desarrollo. ¿Y eso de qué nos sirve cuando el tratamiento no ha llegado a tiempo?”, expresó.
Los legisladores de Morena y aliados integrantes de las comisiones unidas de Salud y de Previsión Social también desecharon, por 45 votos a favor, 22 en contra y una abstención, un proyecto para reformar la Ley del Seguro Social, presentada por el diputado Diego Ángel Rodríguez Barroso y diputados integrantes del PAN, para subrogar a toda persona el abastecimiento de tratamientos, medicamentos e insumos mediante un vale de salud.
El dictamen avalado señala que el portal del Instituto Mexicano del Seguro Social contempla la existencia del programa “Tu receta es tu vale”, estrategia integral para lograr el abasto oportuno y completo de medicamentos a sus derechohabientes mediante vales, y el Gobierno Federal ha puesto a disposición de la ciudadanía la plataforma “Receta Completa”, que es una herramienta que permitirá a los usuarios de servicios de salud reportar recetas que no han sido surtidas completamente.
El diputado Amarante Gonzalo Gómez Alarcón (PT) dijo que el Estado está obligado, a través del artículo 4º constitucional y el artículo 89 de la Ley del Seguro Social, a garantizar la salud de todas y todos. Aseguró que “se debe garantizar que todos tengan acceso y los que no tengan los medios. Hoy voy a votar en contra de este dictamen porque no estamos de acuerdo”.
DAR