León, Guanajuato.- Todos los esfuerzos de Fedra por ayudar a más enfermos con “piel de mariposa” serán oficialmente catapultados este jueves 7 de octubre por sus padres con la presentación de la Asociación Pro Epidermólisis Ampollosa, A.C. (APEA) en León.
La joven leonesa Fedra Camarena Santiago falleció el pasado 3 de septiembre tras luchar por varios años contra la epidermólisis bullosa o ampollosa, mejor conocida como “piel de mariposa” o “piel de cristal”. Sin embargo, su batalla y legado para tender la mano a más pacientes con su condición ya es oficial.
Que el vuelo de mi hija resuene”, fue la frase de la mamá de Fedra, Miroslava Santiago, en entrevista para AM el mes pasado.
Ahora ella invita a la presentación de esta asociación, la cual tendrá el apoyo de una pasarela de modas de dos agrupaciones de dos diseñadores guanajuatenses, Iann Dey y Sereno del Sordo, quienes ya suman su talento a favor de las personas con este padecimiento.
La cita es este jueves a las 11 de la mañana en la Antigua Plaza de Gallos, ubicada en la calle Benito Juárez. El aforo será limitado.
Habrá presencia de autoridades estatales de salud e invitados especiales, quienes sensibles a las necesidades de causas sociales participan en esta y otras actividades que realiza la asociación bajo el lema creado por Fedra: “Acompañemos su vuelo”.
APEA es una asociación sin fines de lucro, enfocada a la atención médica y difusión sobre las condiciones de los pacientes con epidermólisis ampollosa.
Esta enfermedad se debe a una alteración del gen Col 7A1 que, junto con otras proteínas, une o adhiere la dermis (primera y externa capa de piel) con la epidermis (siguiente capa interna de la piel).
Al alterarse este gen, no se produce el colágeno, haciendo la piel tan frágil como las alas de una mariposa y delicada como el cristal.
AM