En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Sistema DIF Hidalgo, encabezado por Edda Vite Ramos, organizó un foro para visibilizar estos padecimientos y fortalecer estrategias de apoyo a quienes los enfrentan.
El evento contó con testimonios de personas que viven con estas condiciones, resaltando la importancia de la atención médica y el acompañamiento social. Además, la genetista Ana Cecilia Jara Ettinger impartió la conferencia “¿Conoces las Enfermedades Raras?”, donde explicó la relevancia del diagnóstico temprano y la atención especializada.
Edda Vite Ramos destacó el papel de la Junta General de Asistencia (JUGA), dirigida por Oralia Vega, que coordina esfuerzos con más de 130 organizaciones de asistencia social. “El trabajo en equipo es esencial para garantizar que cada persona en situación de vulnerabilidad reciba la ayuda que necesita”, enfatizó.
Uno de los momentos más emotivos fue el testimonio de un padre sobre la lucha de su hijo contra una enfermedad rara. En respuesta, el DIF Hidalgo le otorgó acceso al Código Ginda, permitiendo que el menor reciba atención médica gratuita en el Hospital del Niño DIFH.
El evento contó con la participación de la Alianza por las Enfermedades Raras Hidalgo y diversas fundaciones que apoyan a pacientes y familias. Para cerrar la jornada, la fachada del Hospital del Niño DIFH se iluminó con luces alusivas a la causa, reafirmando el compromiso del DIF Hidalgo con la inclusión y el acceso a la salud.