León, Gto. Hoy pacientes, familiares y doctores rompen el silencio para dar visibilidad sobre cómo la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) afecta el bienestar físico, emocional y social de quienes la padecen.
Cada 19 de mayo se conmemora el Día Mundial de la EII, una condición mediana inmunológicamente que se manifiesta en dos formas principales; la Enfermedad de Crohn (EC) y la Colitis Ulcerosa (CU).
Ambas enfermedades debilitan mucho a los pacientes; incluso pueden presentar manifestaciones externas como afectaciones en la piel, los ojos y las articulaciones.
Además de los aspectos físicos, la EII tiene un fuerte impacto en la salud emocional ocasionando cuadros de depresión en 30% de los pacientes y ansiedad moderada en 38%.
“Hasta un 30% de pacientes toman antidepresivos, prescritos para la salud mental o los síntomas intestinales, o ambos. Una situación que viven frecuentemente es sentirse avergonzados y tener una imagen negativa de sí mismos” comentó, Brenda Solís, Líder Médico para la Unidad de Gastroenterología de Takeda México.
El impacto a nivel social es preocupante, cerca de la mitad de los pacientes refieren que su entorno educativo o laboral se ve afectado seriamente y en la mayoría de los casos son señalados injustamente por un bajo desempeño a causa de sus síntomas, ya que al ser una enfermedad que no se ve a simple vista, la mayoría de las personas no entienden las razones por las que un paciente debe acudir más de 20 veces al baño o por el hecho de haber sido hospitalizados constantemente, causando frecuente ausentismo laboral.
Desafío emocional
Las relaciones personales pueden ser un desafío en cualquier etapa de la vida y si a esto se le suma una condición crónica como la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), los desafíos se vuelven más difíciles, tanto física como emocionalmente.
Otro problema es la parte de su sexualidad. La EII ocasiona fuertes inseguridades, 40% de los pacientes refieren limitaciones para buscar relaciones íntimas. Asimismo, 69% de los pacientes con EII activa tienen un impacto negativo en su vida sexual, por lo que las tasas de disfunción sexual son mayores en pacientes con EII que en la población general.
La EII es una enfermedad que puede causar serios estigmas y afectar las actividades de ocio y la relación con amigos y familia.
Aunque hasta el momento no existe cura para ninguna de las dos, en la última década, los tratamientos para la Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa han avanzado considerablemente con tratamientos biológicos selectivos a nivel intestinal, que reducen la inflamación, inducen la cicatrización de la mucosa y controlan los síntomas de manera temprana, evitando la progresión de la enfermedad.
El camino del paciente
Ylse Gutiérrez, especialista en gastroenterología endoscópica gastrointestinal hizo hincapié en el diagnóstico correcto y oportuno, lo que además de tener un mejor control de la enfermedad, permite también reducir los costos, pues dependiendo de cada paciente, no se cuenta con los tratamientos pertinentes en el sistema público de salud.
La especialista en Enfermedad Inflamatoria Intestinal señaló que el trabajo debe ser en equipo, tanto de paciente como doctores, y el apoyo también de las familias.
“El camino del paciente es como una montaña rusa y esta enfermedad interfiere en su calidad de vida. El paciente tiene que identificar los síntomas, detectar si le causan alteraciones en su escuela o trabajo y cuáles emociones experimenta, pero hay una brecha entre que reconozca esto y el diagnóstico que puede ir de meses hasta años, y una vez que se reconoce la enfermedad se da el tratamiento de acuerdo a su perfil de riesgo, edad, opciones terapéuticas y de seguimiento disponibles”, explicó la doctora.
Para dar una diagnóstico y tratamiento oportuno, los pacientes y médicos del sistema de salud nacional, necesitan exámenes de heces, de laboratorio, radiología, todas las opciones terapéuticas disponibles.
“Un paciente controlado y optimizado, puede comer bien, hacer ejercicio, tener vida sexual satisfactoria, pocas cirugías y pocas hospitalizaciones, eso genera menor costo y por eso la importancia de hoy romper el silencio para entender la importancia de conocer estas enfermedades”, finalizó.
Crea comunidad a falta de apoyo
Beatriz Capdeville, presidenta de la Fundación Vivir con Crohn y Cuci A.C. , fue diagnosticada en 2005 con Colitis Ulcerosa y a raíz de una crisis de la enfermedad en el 2010, se da a la tarea de buscar a más personas con el mismo diagnóstico.
Conoce a otras dos pacientes de Enfermedad Inflamatoria Intestinal y al ver la poca información y nulo apoyo que existía para ellas y sus familias, decidieron instituir en el 2012 esta fundación que tiene la tarea de crear un punto permanente de información, educación, apoyo y encuentro para todas aquellas personas que padecen una EII con el fin de mejorar su calidad de vida.
A casi 10 años de iniciar, son ya 800 personas afiliadas, 63% mujeres y 36% hombres.
“Este 19 de mayo nos unimos para romper el silencio y ayudar a las personas con estos padecimientos a que alcen su voz, cuenten su historia y saber que cada vez seremos más y tenemos que estar mejor informados y seguir apoyándonos unos a otros”, destacó.
ALGUNOS DE LOS SÍNTOMAS
De acuerdo a Takeda, biofarmacéutica global líder, en México se calcula que 40 mil personas entre 20 y 50 años tienen EII, aunque puede presentarse a cualquier edad, estos son sus principales síntomas:
- Diarrea.
- Dolor abdominal continuo.
- Sangrado rectal.
- Poco apetito y pérdida de peso.
- Personas con Colitis Ulcerosa pueden experimentar dolor. rectal o sangrado; el daño se presenta a nivel del intestino grueso y la inflamación afecta a la mucosa.